今天在聯合報上看到幾則與器官捐贈,特別是與換腎有關的新聞。的確,想要等到一顆腎臟的確不容易。如果仔細找找這部落格的文章,大家就會知道我也曾經是洗腎患者,如今這顆移植腎已經陪伴我有將近九年的光陰。看到那篇因為等不到腎而燒炭自殺的新聞在嘆息之餘,也不知道該有什麼感想 …… 其實我也是因為換完初期,按照醫囑吃過類固醇的關係而失去一個髖關節,所以現在這個人工的很容易就發痠啊!那個人為何要這麼輕易的就放棄生命呢? 

 

這些報導不禁勾起了我的回憶:

其實平時洗得好、保養得宜的我原本並不想登記,因為我的情況很穩定,洗腎時可以看書、看電視或是自行租影片看 ( 我會放一台 VCD 隨身看在自己上班的座位抽屜,洗腎前先去租片看 ),也可以邊洗邊吃晚餐,洗完回家之後依然餓得不得了,可以再吃一大碗。而白天在批價掛號櫃檯面對許多病患或家屬,也沒人看出我有什麼異樣。但老爸一直堅持要我去登記,我知道不是一登記就馬上可以等到,而且移植腎本身是有壽命的,所以對於換腎只是抱著隨緣的態度。

當時我還是上班族,所以是洗晚班,而同床洗中班的小姐就不打算登記,因為她會害怕,就有如這篇報導中提到的,有人在麻醉前一刻因為恐懼而打退堂鼓。

從洗腎到換腎,我度過了大約八年的光陰,而從登記開始到有一天突然被通知前往醫院換腎為止,即使每三個月得回到登記的醫院抽血更新血清資料,也等待了五年之久。當時還沒有必須打 B 肝疫苗的規定,而罹患 B 肝與 C 肝的病患不適合換腎,直到「 肝安能 」出現, B 肝患者才得以移植( 但 C 肝患者依然不行,不知現在有無改進 )

移植腎的平均壽命是 10 年,不過真的有如報導中提到的:有人用了 30 幾年,但我也聽過運氣最差的,就是進了手術房換腎換到一半就排斥掉了。換腎要成功,除了醫師的移植技術還有移植腎本身的品質之外,還得看每個人的體質和平時保養的程度而定。


 

當捐贈者一旦宣布腦死就可以把器官摘下,一個人有兩顆腎,一顆可以排三個順位( 兩顆腎就是六個人囉!)。找到最適合受贈的對象之後,醫院就會趕緊通知他們當下做出決定。由於事出突然,你那一瞬間的決定就足以「 定終身 」:要還是不要。這裡有一篇報導還提到,有些醫院會把這難得的機會優先給在自家洗腎的病患,確定沒有適合的人才會物色別家醫院的患者。這個說法我也曾經聽說過,雖無法證實卻很有可能( 畢竟「 無風不起浪 」嘛! )

由於器捐的風氣還不夠盛行,每個器官得來不易。現在有了分配制度,是避免病患同時跑到多家醫院登記,造成被重複通知的浪費,所以現在腎友只要登記一次就好了。八年前還沒有這個制度,所以在短時間內接到兩家醫院通知電話的例子不少,甚至人都已經剛換好,還沒出院就接到另一家的通知,因為他登記了兩家以上。

 

話說我之所以會等到腎臟,應該算是無心插柳。因為接到通知換腎的電話不是第一次 —— 醫院會先預告,請你等待第二次確定的電話通知才算是「 中獎 」,沒有通知就是「 謝謝,再連絡! 」,請再耐心等待另一次的機會吧!

受贈者在接受換腎手術前絕對不能罹患感冒,也不能對於自己當下的身體狀況有所隱瞞,否則醫師白費工夫的機率會大為提高,病患本身也受罪,甚至有提早領便當的可能。 

其實我並不是第一人選。排在第一順位的那位不知是先生還是小姐很早就被通知到院,經過一連串的精密檢查後,發現他隱瞞了有關肝臟的問題,於是儘管過了晚上十一、二點,還是得強迫他出院。而我差不多在將近晚上九點多、快要收針前突然被告知馬上要進醫院做移植手術,當下還來不及做決定就被老弟與老媽直接送到該院等待空病床,時間上可以說是相當緊湊。不過到院後還是得躺在急診室先吃抗排斥藥( 環孢靈,很大顆、蠻難吞嚥的 )、排空膀胱,直到凌晨一點多才有病床可住,直到第二天正午才推進手術房,手術歷時五到六個小時 ——  這是老媽事後說的,反正我從麻昏到清醒就像是一瞬間。事隔八年,有些細節我還一時想不起來呢!

手術順利完成之後會住進隔離病房。記得一推到恢復室,膀胱就「 通樂 」了。事後根據醫生的說法,打從「 水管 」一接通就開始「 源源不絕 」啦!更糗的是因為八年的洗腎生涯都完全沒有尿液,所以在控制不了「 出水量 」之下,得麻煩「 包大人 」出動 …… 幸好可以足不出戶。不過有些人不見得馬上就通樂,可能還得推去洗一兩幾次才成。

另外,有些人在術後住院期間會發生急性排斥的現象,但有人發生得比較晚。像我大概是在出院之後的兩個禮拜後才產生。這時醫師會安排緊急住院把排斥的情況降低,反正只要乖乖的按照醫囑配合治療就好,不用太過恐慌。

 

國內換腎有健保給付( 當時的移植手術本身大約是 20 幾萬 ),受贈者本身並不用出太多的金錢。例如我當時只有出浸泡移植腎的藥水和病房的膳食費而已,約五萬元有找。然而在僧多粥少的情況下,有許多人因等不及而到大陸去換腎。問題在於大陸的醫療品質參差不齊,多半是個人或是醫師組個所謂的「 換腎團 」集體去換腎,我在洗腎時就聽說過,那時的行情大概要 50 ~ 100 萬( 現在應該有漲價吧? ),而且得完全自費。換得順利就算了,但換得不理想,甚至鬧出糾紛也時有所聞。而在不知道受贈者移植手術的歷程與紀錄之下,我們的一些醫院也不太敢收治,真的是「 花錢又受罪 」當然不是真的拒絕啦 ~~  = = )

曾在醫院上班、洗腎,觀察許多腎友一段時間之後,我認為病患本身面對疾病的心態,還有平時是否有保養和遵照醫囑都很重要:有些人立志要擺脫洗腎的宿命,也有人樂觀豁達,不換也無所謂;有人即使洗腎也完全獨立,甚至白天上班工作,完全不依靠家人接送,也有人一天到晚自暴自棄地怨天尤人,好像全世界的人類都欠他的一樣。有的人很聽話,乖乖的配合醫囑:少吃含有高鈉、高鏻、高鉀的食物、少喝水,但有的人卻毫無忌憚地大吃大喝,結果洗到後來痛苦不堪……。

結論是,生病是不得已的,除了家人在精神與物質上的支持與鼓勵之外,病患本身唯有面對生病的既定事實、抱持著樂觀和自立自強的態度才能讓自己找出快樂的生活,否則不但自己痛苦不堪,也會拖累家人。

 

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留言列表 (41)

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  • blood0531
  • 類固醇這麼恐怖呀!!
  • 類固醇是兩面刃,而且要看用量與用在哪個部位而定。這算是需要遵照醫囑來服用或是擦拭的藥物,所以千萬不可以自行購買服用或是擅自增加或減少劑量,更不能突然斷藥不吃。

    ANNIEVAN 於 2009/10/06 10:08 回覆

  • ikuko
  • 希望你換的那顆腎也能夠長長久久用30幾年啦^^
    最近真倒楣身體到處痛..........今晚才仔細照鏡子看我屁股上的瘀青
    還不是普通的大自己都被嚇到
    那塊瘀青差不多一顆棒球那麼大啦
    不知道要多久瘀青才會完全消退@@
  • 妳當下沒有馬上冰敷就會變成這樣 ~~ @@

    現在應該要熱敷了

    ANNIEVAN 於 2009/10/20 06:21 回覆

  • aaa
  • 您好.我目前洗腎快10年.因為覺得換腎風險大尤其又要吃抗排斥的藥.所以沒有去登記要換腎.想請問您這些您來你吃抗排斥的藥有造成身體什麼不適嗎?你覺得換腎值得嗎?換腎後這些年身體會不會很虛弱?謝謝您的分享 aaa_1_2_2yahoo .com.tw
  • 吃抗排斥藥對身體不會有不適感。它的目的只是要刻意降低自身的免疫力,讓自己的身體不會排斥這顆外來物。抗排斥藥物的劑量也並非一成不變,所以每個月都要定期回醫院抽血追蹤。而每個人的體質和情況不一樣,所以醫囑的抗排斥藥物的劑量和種類也不盡相同。

    其實這些年來我比較容易得到的大概只有感冒而已。不幸罹患感冒其實也沒關係,假如無法到自己移植的醫院就醫,就要主動詳細地說出自己的情況( 我是腎移植或是洗腎患者、平時吃了哪些藥物 ),即使是同一家醫院、給不同醫師看診也得提醒。看牙醫或是去藥局買藥( 最好是找有藥劑師駐診的藥局 )也是一樣要告知,最好把抗排斥藥物隨身帶著讓醫生看。目前我是早晚各吃一次( 12 小時 ),這樣開出來的藥物就不會有什麼問題了。

    換腎之後的好處就是時間分配會比較自由。洗腎時假如要安排旅遊還得顧慮到固定洗腎的時間。如果在國內旅遊,因為有健保給付比較不成問題,只需跟當地的醫院訂好時間與床位,然後向自己的醫院申請洗腎的病歷摘要( 紀錄 )供這家醫院參考即可。但是國外旅遊在病歷紀錄的準備、地點與費用方面的安排會比較麻煩。

    這些年來出入像是醫院或是捷運等公共場所也會習慣性的戴上口罩( 尤其是最近 H1N1 和季節變換時的流感高峰期 ),但並不會覺得身體變得虛弱。我吃東西一向是以清淡為主,但不用跟洗腎時一樣要限定哪些可吃哪些不可食( 三高食物:鈉磷鉀 要限制 );雖然人工臗關節時常有痠痠的感覺,但我的骨科醫師說這是正常現象( 畢竟這個關節不是自己身體的 )。至於換腎值不值得就是見仁見智的問題,因為每個人衡量的尺度與觀點都不相同( 尤其是移植腎也會有其壽命長短的顧慮 )~^^

    謝謝,希望這些回覆能對你有所幫助,祝你身體健康,也歡迎上來多多交流。

    ANNIEVAN 於 2009/12/23 11:26 回覆

  • apple690528
  • 版主~~~~ㄟ...辛苦了! 工作不要太勞累~~~
    應該是說...所有身體有疾病的人都辛苦了....
    反觀...我想...每個健康的人都要更愛惜自己的身體


  • 對呀!

    不過病患最重要的是心理建設,不要什麼都怨天尤人。

    健康是財富之本 ~~~

    ANNIEVAN 於 2009/12/23 16:02 回覆

  • hcs
  • 版主 你好 偶然機會看到你文章,為你能幸運換腎祝福.
    我也是腎友 79年換腎至今快滿20年了, 換腎前洗了近2年也是去登記排隊等的.
    20年前沒有健保又因身體狀況不好洗腎等,而辭去工作 , 也沒了勞保 ,那幾年洗腎換腎 ..等等 皆自費,真的很辛苦.幸好有家人的支持才能順利度過 .20年來身體狀況還算不錯CR皆保持1.2左右.生活家庭都能兼顧 兒子也從國立大學碩士畢業了 借此是想建議腎友有機會還是要去登記等待 ,至於大陸換腎就應跟你的主治醫師詳細評估. 因換腎其實沒那麼可怕, 吃排斥藥只要照醫師指示控制好濃度就沒多大問題,生活飲食就跟一般人一樣 ,這樣生活品質才能提高 .我每天早上還從台中騎腳踏車到豐原來回近20公里的運動,假日也去大坑爬山. 生病是不得已的,保持一顆樂觀的心好好照顧自己與家人, 相信就會有好的機會 祝福大家 年紀大了文筆差了請多包函
  • 您好:
    哇 ~~~ 20 年耶!恭喜囉 ─

    我也覺得既然決定要換腎就要耐心的等待,畢竟國內的捐贈風氣不是那麼盛行。至於是否要去對岸換腎,我也認為事前的審慎評估很重要,但更重要的是甚有的心態。雖說換腎之後可以過著近於常人的生活,但平時也要注意生活和飲食的習慣,因為移植腎也是有壽命的。

    我能不能騎腳踏車還得問問骨科醫師,因為我的右邊小髖髖是人工的,就像是隱形義肢一樣。醫生說它壽命平均大約 20 年,如果努力過頭還有可能提早掛掉、需要重新換新的可能。不過我很喜歡走路,不論上下班都會找機會走走。現在我是個公車 & 捷運一族,真的是隨著年紀的增長,就越來越不喜歡騎機車了。XD

    您太客氣了,文筆比我好很多哩!歡迎多多交流 ~~~ ^^

    ANNIEVAN 於 2009/12/28 17:35 回覆

  • 吉米
  • 版主..你好.看了文章後.覺得你很幸運.也祝福你喔.
    我已洗腎7年了.但還沒去登記.我想.對於洗腎患者來說.換腎真是一個又愛又怕的問題ㄚ.加油^^
  • 謝謝!^^

    其實換腎只是腎臟衰竭的三種療法之一,而腎臟移植只是讓病患恢復生活品質最好的一種。但這三種方式也都各有風險存在,所以選擇血液透析而不換腎的人也不在少數。

    我認為不管是選擇何種治療方式,最重要的還是自我健康的管理。平時不要暴飲暴食,盡量控制水分的攝取、務必遵照醫囑按時吃藥等等,另外也要做好心理建設,保持開朗的心情,不要養成依賴或是怨天尤人的心態,這樣也可以擁有好的生活品質,亦有助於病情的穩定。

    ANNIEVAN 於 2010/01/21 00:07 回覆

  • Kate
  • 嗨!無意間發現您這篇文章,我也是個腎友,目前洗腎三年多,這陣子因為家姐願捐腎給我,正在檢查比對中,之前我也有在排換腎,但是因為上網查了很多的資料,知道換腎也是有很多優缺點,所以一直是抱著如果排到就換,排不到也是命運的安排,隨緣的態度去面對!
    不過現在變成是主動積極去準備換腎的事情,反倒是怕怕的,在此想請教您一些問題:
    1.請問您吃排斥藥有任何的副作用及不適感嗎?
    2.請問您現在飲食方面還是會有許多禁忌嗎?
    3.您手上的廔管還在嗎?我手上還有人工血管,不知能不能久放?
    4.請問您換腎後身心障礙手冊還可不可以用?
    不好意思,實在是不知能問誰,期望能從這解惑,希望您的新腎可以長長久久!
  • 您好!^^

    希望您能順利的換到可愛的腎臟。

    基本上每個人的體質都不同,所以我吃抗排斥藥並沒什麼不適感,反正務必遵照醫囑按時吃就對了。

    換腎之後的飲食就和一般健康人一樣,沒有什麼禁忌。但不論是健康人還是我們移植腎的病患或是其他慢性病人,平時吃東西最好以清淡為主。而我剛好又是個對美食沒什麼興趣的人,所以都沒差別啦!哈哈

    我手臂上的小山坡還在,基本上一般大約換腎三到年如果都安然無恙就可以考慮動手術拿掉,這點倒是可以問問主治醫師的意見。是有人勸我拿掉,不過我覺得只要不妨礙心臟的健康就無所謂了。也許有人會嫌它留在手上不好看,不過我從來就不會在意這種問題,以前洗腎的時候也不會刻意的穿上長袖襯衫或是衣服遮掩。

    至於殘障手冊的問題,或許每個縣市的規定會有所不同。不過我是沒有換掉,依然是洗腎時的那一張。

    不過我目前又多一殘,就是小髖髖 —— 隱形的「義肢」人工髖關節的問題啦!有時候擠公車或捷運的時候會痠到希望有人可以「博愛」一下(讓位? ← 想得美!) XD

    ANNIEVAN 於 2010/04/19 23:28 回覆

  • 換腎那麼難嗎?
  • 換腎不會很難吧

    之前我去大陸那邊看過換腎都狠簡單 而且存活率91% 也不會出現排斥作用 怎感覺你們要等那麼久 呵呵
  • 不管您是大姐還是老兄,這是『錢』這種非常現實的問題吧?再說您只是用『看』的,您可知道這如果要完全自費得花多少錢?再說您為何光用看的就覺得換腎『很簡單』?難道說您是專業的執業醫師?您真的了解器官移植的詳細篩選與手術治療的過程嗎?如果您知道請賜教。

    沒人說在大陸換腎不好,但腎臟移植這種治療方式不論在國內或是大陸,的確都有一定的風險需要承擔的。

    問題的癥結點是以前大陸的移植技術參差不齊(相信現在一定改進不少!),在移植器官與受贈者的篩選過程中有無瑕疵,與病患術後與回台後續的追蹤治療上!這我在文章中都寫過了。

    器官不是說移植到病患身上之後就沒事了。

    人類的身體本身就有防禦的機制會抵制外來物,而移植來的器官本身就是該被抵制的外來物,所以才會有排斥的現象發生,這也是為何我們必須終身服用抗排斥藥物的原因。您『看』到的只不過是表象而已。捐贈的器官與受贈的病患都得經過嚴格的篩選與術後的追蹤治療才行!

    因此在沒有完整的手術紀錄與術後治療的歷程紀錄之下,情況穩定當然就沒什麼問題,但是出現嚴重的症狀時麻煩就會比較大。而且您可別忘了,醫學年年都在進步,存活率高是非常正常的現象。就算不想換腎,血液透析的技術也一直在進步當中。

    最後,或許您的身體健康,根本無法體會常年洗腎或是仰賴其他治療方式的其他器官壞死、正在等待希望的病患苦處。而討論這種事情請不要用輕鬆又帶點輕藐的口氣,可以嗎?器官移植,不論是哪種器官在國內真的是供不應求,所以才需要等待。

    請您也能為那些正在與死神搏鬥的病患著想一下吧!將心比心!

    ANNIEVAN 於 2010/04/27 21:19 回覆

  • 訪客
  • 祝大家身體安好,心想事成,找個方向讓自己快樂。我朋友生病了,我想只有讓自己先放下,才能帶給別人希望與快樂,告訴自己人生就是學習與分享,隨時愛惜與我們親近的家人、朋友。
  • 是的,希望大家都能夠健康快樂喔!謝謝您 ~~ ^^

    ANNIEVAN 於 2011/06/09 21:22 回覆

  • Anna
  • Hello! 我也是腎友,我至今已洗腎17年囉(腹膜7年+血液至今10年)
    我跟你一樣也是很年輕(我19歲時)腎臟就跟我罷工不工作了,
    剛開始洗腎時,我也有去登記換腎,也曾經被傳喚過,但是都沒有成功
    過了3年多,我失去耐性,加上醫生跟我說我有B+C肝,所以不適合換腎
    因此我有就認命,沒有再去登記換腎了
    一直到昨天,我同區的新腎友在昨晚被傳喚準備換腎
    在我收完針後護士跟我說,那位新腎友是已經換過腎的腎友
    她前一顆腎用了22年,直到最近2個月才又回來血液透析
    如今又讓她換到新的一顆腎,真的是恨幸運呀~
    護士問我,說我的狀況保持的很好,為何我不去登記呢?
    我也想呀~ 可是我怕呀~
    我對未來充滿了無知的恐懼感~
    但是在今天無意間閱讀到你的心情分享想,讓我換腎的勇氣增加了許多
    非常羨慕你的幸運,有祝福你未來一樣的幸福,健康,美好~
    感謝你的經驗分享~
  • 您好!

    您所提到的那位腎友好像有上新聞喔!她才真的很幸運呢!^^

    其實只要在事先充分的了解相關資訊就不會恐懼了。之前我也是抱著順其自然的態度,沒有很積極的行動,倒是禁不住老爸不停的催促與嘆氣才跑去登記的。

    現在的移植技術比起我在十年前換腎時,應該進步了不少,如果您的主治醫師認為可行,您不妨抱持著平常心去登記。

    我認為即使洗腎,一樣也可以過著精采的人生,端看每個人面對它的態度。再回過頭想想我們何其幸運,假如沒有健保給付,真的沒有幾個人能夠負擔這個龐大、像個無底洞的醫療費用。所以我們更應該要珍惜、要惜福。

    加油喔!鼓起勇氣去登記吧!

    ANNIEVAN 於 2011/10/07 18:59 回覆

  • EATING
  • 您好,感謝您寫這篇文章,讓我有機會了解到換腎的人之心情。
    我的爸爸他正在慢性腎衰竭,肌酐酸指數為6,我想先幫他了解換腎的資訊。
    請問現在有能力換腎的醫院有沒有優先順序之分,例如哪間技術較好,比較容易排換腎的呢?
  • 您好:

    目前應該是採聯合登記制度,只要到一家醫院登記一次,做好定期回診配對的手續,一旦有適合的移植機會就會通知病患了。比起從前,現在能夠排到的機會應該比較平均。

    有了這個統一登記制度以後,就不用再像以前那樣,要跑多家醫院登記,如此不但可以避免不必要的資源浪費,也可以節省病患得跑多家醫院登記的舟車勞頓與時間。另外,目前每家可以接受移植的醫院,我想在技術方面應該都不成問題的。

    您父親的肌酐酸指數為六,應該還是在藥物控制的階段吧?但是不論如何,請記住可以先從飲食方面開始控制,平時盡量少吃含有鈉、磷、鉀的食物,沒事多運動、工作不要太勞累,然後務必配合醫囑,這樣或許可以減緩腎臟惡化的速度。

    家人的支持是很重要的原動力喔!希望您的父親能夠康復 ~ ^^

    ANNIEVAN 於 2011/10/23 11:50 回覆

  • 您好,我也是換腎的腎友,不過我的腎臟只用了10年半就跟我罷工了,
  • 所以我現在只能繼續等待下一次的機會了,我是去年11月初的時候開始洗的,

    我剛洗的時候因為還有吃抗排斥藥,所以還沒辦法馬上登記,因為醫生跟我說

    抗排斥藥要停3個月才能換腎,直到今年3月底才去登記,我記得剛回去洗的時

    後不習慣會一直吐,不過現在已經慢慢習慣了,雖然有的人已經習慣洗腎的生

    活,可是我卻怎麼樣也不習慣,可能是因為我已經過慣了不用洗腎的日子了

    吧!所以我很佩服那些洗腎洗10幾年的人,我覺得換腎其實沒有那麼可怕,

    如果讓我選擇,我還是會希望換腎,雖然要吃抗排斥藥比較麻煩,不過至少不

    用2天跑一次醫院,生活上比較自由,我想版主應該了解我的意思吧!

    我也知道要等一顆腎臟不是那麼容易,不過我還是會耐心的等,尤其是

    我又是第二次,應該會比第一次困難吧!不過我也有聽過有人第二次很快

    就等到的人,所以還是要看運氣,希望我也能夠跟他們一樣好運。





  • 嗯,洗腎確實有許多不便,不過人各有志嘛!有人覺得這樣常年洗腎就好,但是也有人就像您一樣很不習慣,我懂的。

    我的小腎也已十年多了,是到了第一關卡的時候,平時該小心保養。目前是每隔一個月到醫院報到一次,中間那個月就憑處方籤直接領藥;每一季醫院會安排季檢,必須「 進廠保養 」。

    祝您早日再等到適合的腎腎喔!( ^^ )

    ANNIEVAN 於 2012/06/05 11:16 回覆

  • Sharon
  • 可以請問妳是在哪裡換的嗎?
  • 林口的那一家 ~~~ ^^

    ANNIEVAN 於 2012/06/10 20:29 回覆

  • Sharon
  • 好巧喔!我也是在林口長庚換的耶!那妳的醫生是江仰仁醫師嗎?
  • 原本是給朱主任開的刀,但目前每個次回診的主治醫生的確是江醫師。^^

    ANNIEVAN 於 2012/06/18 20:16 回覆

  • FIFI
  • 您好,我想請問另一類別的問題

    換完腎後,還能符合持有重大殘障卡嗎?

    (身邊有類似情況,因為如此卡沒被通知要換,但又怕自己資料不符不敢申請東西..)

    謝謝您!
  • 您好。重大傷病卡跟身障手冊不一樣喔!重大傷病只針對一科別,例如我符合腎臟科的重大傷病,所以也就只有這科可以使用。而身障手冊依然還是那一張,沒變。

    ANNIEVAN 於 2013/03/17 12:04 回覆

  • 同路人
  • 我是1年多前去大陸換腎,之前腎病2年多,洗腎5個月後就換腎,條件符合換腎的病友請積極換腎,才能重拾正常生活
  • 那很好啊,恭喜啦!其實不管在哪裡換,只要健康狀況穩定就好。

    人各有志,我認識的腎友之中就有人打死不換腎呢!況且目前國內捐贈器官的風氣儘管比起從前來是有進步,但還是不算很盛行,有待加強。

    ANNIEVAN 於 2013/04/12 15:03 回覆

  • 版主請問一下為何吃類固醇會失去髖關節???藥物副作用???還是併發症???是每個人都會發生的嗎???
  • 版主請問一下為何吃類固醇會失去髖關節???藥物副作用???還是併發症???是每個人都會發生的嗎???
  • 您好:這種情況其實很罕見,應該是我的體質關係。

    不過有了我這樣的「特殊案例」,我想醫院的衛教應該會寫上去提醒大家的。

    ANNIEVAN 於 2014/04/04 21:42 回覆

  • 大牛
  • 看了您分享的換腎經驗,真是心有戚戚焉,因為周邊也有朋友進行了腎臟移植,不知道方不方便請教您一些經驗呢?
  • 沒甚麼啦!當初我也是被唸到不行才去登記的。

    其實現有的三種治療方式各有利弊,每個人的選擇也有所不同。人們腎移植的治療方式大部分都抱有「一勞永逸」的幻想,其實也不盡然。

    的確,腎臟移植之後,對於生活的品質大有改善,身體狀況可以媲美一般的健康人,但也不能因此掉以輕心。因為平時不好好保養的話,這顆得來不易的小腎腎也會有報銷的一天,而且必須終生服用抗排斥藥,不能間斷。由於抗排斥藥物導致自身的免疫力下降,也比一般人容易受到感染或致癌。

    所以您可以請教主治醫師現行三種療法的利弊,再做決定會比較好。^^

    ANNIEVAN 於 2014/08/25 22:04 回覆

  • 大牛
  • 感謝版主的回覆。
    想請教您幾個問題:
    1、據我所知,在洗腎時期,對於食物中的鈉磷鉀都要嚴格限制,甚至好像還要吃磷結合劑之類的藥物。那在換腎之後,飲食方面除了以清淡為主之外,還有沒有什麼類似的限制呢?
    2、聽說過在洗腎的時候,腎友們的體力會比較差,容易疲勞,在家務和工作上都不能太勞累。那在腎臟移植之後,在體力方面是不是會有所改善呢?
    謝謝您的寶貴經驗!!
  • 您好:

    1、基本上是沒有甚麼大限制。但是還是得以「清淡」為主。反正美食對我本來就沒啥吸引力,所以平時也不會主動去買甚麼阿里布達的東西吃。若您注意到近年來發生的食安問題和相關食物危害的新聞( 例如碳烤食物攝取過多容易致癌 …… 等 )就可知,口味太重的東西對於身體健康絕對都是一大負擔。況且換腎之後並非一勞永逸,每隔一段時間還得回診追蹤檢查,一旦有異常是很容易被檢查出來的。所以還是別「皮」吧!哈哈 ~~

    況且,除了注意吃的安全以外,即使已經接受透析治療的病患也還是得多運動啊!您知道嗎,洗腎的人當中,還有健美先生與舞蹈老師呢!換腎後的身體狀況已趨近於健康人,適當的運動更是不可少。

    2、不論是腎病患者還是健康人,爆肝熬夜都是健康大敵。就我個人的感覺而言,洗腎時和換腎後,體力好像沒有甚麼特別明顯的差別,只有在洗腎之後會有疲倦和飢餓感,但平時並不會如此,工作還是照常。不過還是那句老話,每個人的情況都不盡相同,所謂「勞累」是否過度的感受也可能會不一樣的,如果真有疲勞感就得多休息,千萬別和自己的身體過不去。

    總之,太過與不及都不好,平時多注意自己的身體狀況總沒錯。

    謝謝! ( ^^ )

    ANNIEVAN 於 2014/08/25 23:27 回覆

  • 大牛
  • 感謝版主願意分享您的寶貴經驗。
    據我所知,換腎病友最擔心的就是術後可能發生的排斥反應,那請問您除了人工髖關節之外,有發生過什麼排斥現象嗎?萬一發生排斥反應的話,可能會有些什麼狀況呢?
    另外,版主的移植腎好像已經經過好幾年,狀況似乎蠻穩定的,恭喜您。想請問像您這樣狀況已經比較穩定的病友,大約多久需要回診一次呢?
    謝謝您

  • 有的人換腎以後的確會發生排斥現象,叫做「急性排斥」。

    我記得我好像是換腎完出院後大約一個星期發生。有些人則是還沒出院就有,甚至也有人一直很順利的,這沒有甚麼標準可言。不過一旦發生排斥也不用驚慌,只要配合主治醫生的醫囑再次住院治療就沒事了。

    排斥現象幾乎沒啥感覺 ( 至少我個人是如此 ),只是抽血報告上有些指數會不正常的上升,這些異常主治醫生都會警覺到。可是如果醫生用盡一切方法卻治療無效,就得再回去洗腎,等待下次的換腎機會( 這種不幸的例子我也聽過 )。沒辦法,這也是您必須得了解的風險之一,世上沒有百分之百的保證。

    至於我的髖關節,那真的是特例。據我所知周邊的換腎病友們沒人發生過這樣的事情,所以您不用太擔心啦!但是我聽說過有人在服用類固醇 ( 它也是抗排斥的藥物之一 ) 或其他抗排斥藥物之後髖關節會有痠痛的現象,如有這樣的情形發生就得盡早告知主治醫師,讓醫師做出正確的檢查與判斷,千萬不要自作聰明,擅自增加藥物劑量或停藥。

    至於多久回診一次就不一定了。剛開始會比較密集(一周或兩周回診一次 ),假如抽血報告持續穩定,就可能延長為一個月、兩個月回診一次。抗排斥藥物的種類和劑量也並非一成不變,醫師會視情形做調整。

    謝謝!

    ANNIEVAN 於 2014/08/26 20:00 回覆

  • 大牛
  • 多謝版主分享您的寶貴經驗,感激不盡!!!
  • 不客氣。

    以上都只是我個人的經驗之談。其實您也可以主動和在腎移植門診候診的病友們多交談,相信他們會很樂意地分享許多寶貴的經驗給您喔!我除了自身的經驗之外,有許多的例子就是這樣聽來的。

    不過最重要的是,關於專業的衛教知識和醫療建議,請務必請教主治醫師和護理師,千萬不可道聽塗說。

    ANNIEVAN 於 2014/08/27 09:47 回覆

  • 鄭家淇
  • 真的要對自己有信心,緣份來了妳的就是妳的!
  • 所言即是! ^^

    ANNIEVAN 於 2014/12/07 21:30 回覆

  • 大牛
  • 不好意思,又來打擾版主了。
    版主先前提過大約1、2個月要回門診去追蹤。請問追蹤方式是驗血或是驗尿呢?亦或是兩者都有?那請問有哪些檢驗項目呢?是何之前洗腎一樣的尿素氮、肌肝酸、鈉、磷、鉀等等嗎?謝謝
    也祝版主新年快樂
  • 您好:定期回診的追蹤檢驗兩者都有,最基本的檢驗項目當然是肌酐甘酸和尿素氮,有時還要測試用藥劑量的多寡,以辨視情況隨時調整。而每一季都會有更詳細的追蹤,抽血檢驗可以說算是全套相關項目都有,還有超音波檢查。( ^^ )

    ANNIEVAN 於 2015/01/17 23:26 回覆

  • 宜蓉 林
  • 有親人等著換腎,如在國內必須等33年,遙遙無期,不知誰知道大陸或者越南有換腎的醫院,而且有成功例子,感激!因目前親人很傷心,隔二天必須去醫院,他是洗早班,等他止血時,中班也來了,他說他很緊張然後心情更不好?我不知如何安慰,請求大家幫幫我,謝謝!
  • 您好:首先我得要很抱歉地說,我並不知道移植腎醫院方面的訊息,只知道一旦登記之後,就要乖乖地配合定期檢查、等待通知就好,抱著「 隨緣 」的心態才是最好的方式,畢竟有些事情是強求不來的,況且也不一定得等 33 年才會有啊 ( 我很好奇,這是哪來的資訊? )。再說腎臟移植也並非一勞永逸,您和您的親人必須先充分了解它的利與弊,建立一些正確的知識與概念,切莫有太多不切實際的想法。

    另外,有些健康方面的問題應該得和主治醫師溝通,平時對於飲食方面的自制力和養成適當運動、正確的用藥習慣也很重要。剛開始接受治療時的不適,例如血壓急遽降低、抽筋、嘔吐等症狀在所難免,但得立即向醫護人員反映,以尋求緩解。還有,如果心態上能夠主動改變,例如積極配合治療、遵從醫囑,嘗試在心理上不要依賴他人,平時多培養其他興趣,或從事一些不妨礙病情的工作,來轉移因為患病使得心態不平衡之類的注意力等,對於透析治療將會有莫大的助益。

    據我所知,洗腎的病患之中,有人是運動健將,也有人是廚師、設計師、教職和行政人員或是旅行社的導遊,甚至還有忙碌的郵差、清潔隊員,而我也是平凡的上班族。年紀稍大的人,也可以積極地參與社區活動,多多與其他人 ( 健康人或是洗腎腎腎友 ) 交流,或是郊外踏青來舒展身心,切莫鑽牛角尖。當然,最重要的還有家人的陪伴與支持、鼓勵。

    傷心無用,生老病死是每個人必經的過程,既然已經生病了就必須抱著樂觀的態度面對 ( 接受它、解決它、放下它 ),我們應該慶幸現代的進步醫學與健保制度,假如沒有進步的醫療技術,我們不可能存活到今天;缺少了健保制度 ( 雖然它並不完美 ),我們勢必洗腎洗到傾家盪產 —— 平時多想想和珍惜我們所擁有的幸福,而不要只想到已經失去的東西。

    至於換腎,我在登記之後就如同上段所講的,並沒有很積極的非要等到不可,平時依然腎照洗、班照上、定期檢驗照配合,也等待了大約三到五年之久 ( 具體的等待時間不太記得了,或許文章裏頭有提到 )。

    這是我的經驗之談喔!希望這些建議對您和親人有一點幫助。 ( ^ ^ )

    ANNIEVAN 於 2015/01/17 23:35 回覆

  • 大牛
  • 感謝版主的回覆,請問超音波是指腎臟超音波嗎?另外想請問,在腎臟移植後,是不是需要做腎臟切片的檢查呢?謝謝
  • 是啊,腎臟超音波。腎移植後如果一切正常,是沒有必要做切片檢查的。我只有剛開始發生急性排斥時做過,之後就沒再做過了。

    ANNIEVAN 於 2015/01/29 21:31 回覆

  • 宜蓉 林
  • 謝謝你,你我雖不認識,但你的回應,是我心裡支撐,謝謝你!感謝你的回應,有意思想去大陸換,只是人生地不熟,有些怕怕!
  • 不客氣。

    不論如何,希望您能夠保持身心愉快與健康喔!加油 ~~~ ( ^^ )

    ANNIEVAN 於 2015/02/10 11:12 回覆

  • 大牛
  • 感謝版主願意分享自身的寶貴經驗,如果以後還有相關的疑問,還請不吝賜教,也先祝版主新年快樂^^
  • 先祝您新春快樂 ( ^^ )

    我只能盡量分享自己曾經經歷過的事情,至於有關醫療方面的專業知識與問題,還是請教主治醫師比較合適。

    謝謝 ~~

    ANNIEVAN 於 2015/02/17 21:23 回覆

  • 神秘人
  • 你好啊
    請問一下你的腎臟目前狀況還好嗎??
    小弟我是洗腎新病人2014開始洗的
    目前在林口長庚排隊換腎中!!
    小弟我本人74年次!!
  • 您好,我的腎臟目前情況很穩定。

    謝謝,很高興認識您。

    ANNIEVAN 於 2015/03/27 23:44 回覆

  • 神秘人
  • 你好啊!!請問你有沒有fb呢??
    新手剛剛上路
    還有很多問題想問!!
    我沒有這個部落格,臉書交流一下吧!!
  • 有是有,不過我很少上去留言呢 ~~

    ANNIEVAN 於 2015/04/22 22:18 回覆

  • 剛移腎
  • 你好想請問飲食上的問題,因為我本身比較愛吃,家人也一直認為我是外食的原因,因為我是發現實已經末期沒多久就洗腎了

    想請問如果有不方便時,是否可食用清淡的外食,或者是家庭朋友間的聚會外食
    因為有時早餐或工作可能會無法自己準備之累的

    接下來是居住的清潔,請問您家裡都如何清理

    還有比較麻煩的是家裡目前是有養小狗的平常不出門,如有出門一定會洗澡,請問我如不接觸牠,還可跟他同空間嗎?其他家人會處理牠

    另外我可以打掃家庭衛生嗎?

    因為醫院的衛教看起來好恐怖,感覺比洗腎時麻煩還嚴格,除了不用隔2天上醫院

    以上謝謝你
  • 您好~(^^)

    關於吃 …… 在下向來不怎麼愛吃,所以會混到洗腎其實也真的算是怪事兒一樁呢。

    關於飲食,在下認為只要是「外賣」的食品就很少有「清淡」這回事,因為過於清淡的外食,大家絕對不愛買來吃。

    已經在接受透析治療的腎臟病患,平時的飲食當然要以清淡為主。例如吃青菜時不要喝下或夾帶湯汁(要燙過),因為湯汁裡頭含鉀量高,平時也要忌口高鈉(鹽或太鹹的食物)、高磷(養樂多、茶品等)、高鉀(青菜的湯汁……等)的食物,尤其絕對禁食楊桃!還有平時盡量不要喝太多的水…… 等等。不過換腎之後照正常吃喝就行,但最好還是以清淡為原則,不要太肆無忌憚。以上是我的經驗之談,有關飲食方面您也可以請教主治醫師或是專科護理師做更進一步的了解喔!

    居家環境當然要盡量保持整潔,別說我們生病的人,即使身體健康的人這也是挺重要的生活基本條件吧?

    打掃當然沒問題。如果您認為有顧慮,例如對灰塵過敏就戴個口罩或是手套。但是換腎之後由於要吃抗排斥藥物,所以免疫力會下降,最好不要養寵物(在下本身沒有)。但您的情形也可以詢問一下醫師或護理師,看看他們有甚麼更專業的建議,因為現在擁有毛小孩的人實在很多,而且彼此之間都已經有了很深厚的感情。

    最後,日常生活方面只要自然就好,衛教只是一些原則性的意見參考,但多多配合醫囑、平時做好自身的健康管理準沒錯。(^^)

    ANNIEVAN 於 2015/08/31 22:08 回覆

  • 米米
  • 我先生也剛做腎移植一個多月,現在還在積極治療,我看他的精神比以前腹透好很多,但畢竟都怕術後感染,請問有甚麼要注意??
  • 您好:基本上只要遵照醫囑與護理師所傳達的衛教資訊即可。如有不了解的地方,請盡量發問,相信他們會樂於解說的。在下也在前面的回應中提醒了一些原則性的建議。

    記得在下剛出院的時候,只要外出就必須戴上口罩,防止感染。如今除了上醫院複診,或是季節變換、已有感冒之虞時之外,就不太戴了。當然有時候上醫院還是會忘記啦!另外,我們的移植腎通常是在小腹位置,所以盡量避免穿太緊的褲子,以免壓迫到移植腎。至於日常飲食就按照健康人的方式去攝取即可,不過還是以清淡為原則。多運動,但不要太劇烈、按時服用排斥藥,千萬不可以在未經醫師允許之下擅自停藥或是增減劑量。

    恭喜您的先生成功換腎,要好好的愛護這顆可愛的小腎腎喲 ~~

    ANNIEVAN 於 2015/11/14 01:59 回覆

  • 賭命
  • 買腎
  • 違法、風險高 ..... 欲速則不達!

    ANNIEVAN 於 2016/01/21 23:52 回覆

  • 今年冬天最冷
  • 版主你好:
    家母近日被醫生告知必須接收透析治療,這消息對小弟這個媽寶而言簡直晴天霹靂,之前忙於課業對母親的身體少有關心,得知醫囑後連日來自責不已......

    當下好想捐腎給母親,但我尚未成家立業,怕家人會反對所以還不敢向家裡提起,可是我實在好心疼媽媽喔,她才56歲,平常身體都很健康的......我真的好難過好難過,又不想讓她擔心而在家人面前故作堅強,可是一回房間我眼淚就止不住......好幾次還在研究室偷哭了。

    請問版主我該怎麼辦,拜託給小弟一點建議,我真的六神無主了,我可以捐給媽媽嗎,但是我現階段還有好多事放不開,還是洗腎幾年內有最佳移植的時間點嗎?
    求板主給我一些建議。

    祝您身體平安,萬事順心 感恩
  • 您好:

    很抱歉,因為我並非醫護專業,所以實在沒有辦法給您一個更好的醫學建議。假如您的母親確定今後都得接受透析治療,我也只能請您先帶母親去做換腎登記。

    請不要傷心難過,如果您很有意願捐腎給母親,務必請教主治醫師評估可行性。有器官移植團隊的大醫院都會有腎臟移植門診,可以掛號詢問。

    換腎登記是要根據抽血的結果配對的,並沒有所謂的洗多久才是最佳的移植時間點,有的人洗腎不到半年就等到,有些人會等個兩年、三年,甚至更久一點,而我就等待了五年,所以沒有一定的時間標準。

    接受透析治療期間,保持樂觀的心態很重要。我個人過去曾經洗腎八年,這裡還有一些我的洗腎經驗談:

    http://user9984.pixnet.net/blog/post/23535722
    http://user9984.pixnet.net/blog/post/23535701
    http://user9984.pixnet.net/blog/post/23535702

    網路上也有一些與腎臟移植相關的資訊,例如:

    http://www.organ.org.tw/JRNL/030/030003.htm
    http://www.kidney.org.tw/qa/graft_a2.html
    http://www.torsc.org.tw/transplant/transplant_11.jsp
    http://www.urocare.com.tw/c5.htm

    以上這些資料希望對您有幫助。不論如何,即使已在洗腎,也務必保時樂觀的心情、良好的生活習慣與適當的運動,遵照醫囑控制飲食。當然最重要的就是來自家人的關愛與扶持,共同勇敢而樂觀的面對病魔。

    祝福您和您的母親健康、愉快喔!(^^)

    ANNIEVAN 於 2016/03/02 20:54 回覆

  • 今年冬天最冷
  • 版主您好:

    感謝您抽空回覆,看完您的文章及經驗談,小弟已能稍解焦急,家母也是樂觀隨和之人,相信也能同版主這樣順利適應,而我也開始說服自己:媽媽就像是一週要上12堂課一樣,然後有時回家也要溫習功課,心頭的憂苦終於稍解。

    實在感謝版主的回覆及分享,小弟甚想磕頭道謝,Orz
    祝福您平安順心 感恩
  • 請不要這麼客氣。

    我換腎目前已超過十五年,打從二十歲出頭時就因為原因不明的腎衰竭而開始洗腎,那時懵懵懂懂,「怎麼洗」的好奇心蓋過罹病的痛苦,所以從來沒有悲觀過,洗腎的過程身體不適難免,但平時還是腎照洗、班照上,體重控制從來不「賴帳」。

    可是移植來的腎臟並非一勞永逸,它還是會有故障的一天。老實說,或許是因為年紀漸長,有時候我也會想到萬一有哪天身上的這顆腎臟徹底罷工,使得我又得重回一個禮拜三次的洗腎生涯,是否會像當年那樣坦然接受呢?這,其實也是每位腎移植患者必須要面對的風險之一。

    腎移植只是三種療法中最能維護生活品質的方法,因此在許多人的心中都存有過於美好的幻想。我認為唯有先了解這三種療法的優劣,用平常心 ( 當年去登記換腎也是ㄠ不過老爸的唉聲嘆氣,但我只是抱著「隨緣」的態度去等待 ) 去認識疾病,並且學會與病魔和平相處才最好的方式。千萬不要輕信所謂的偏方而病急亂投醫,不論哪種療法,對於病患來說只要樂觀面對,都是最好的治療方式。(^^)

    ~~~ 平時多珍惜眼前的幸福,不要計較已經失去的事物 ~~~

    ANNIEVAN 於 2016/03/03 19:26 回覆

  • 請問,你有結婚嗎
  • 請問,你有結婚嗎
    換腎後生活習慣的關係,對婚姻非常恐懼,
    有一名交往多年的女友,
    但一直遲遲沒有結婚,
    感覺兩個人一同生活,
    似乎比分開生活還要困難許多。
    (我跟我的父母同住,她跟她父母同住)
  • 沒有,我是單身一族。

    把握光陰,如果兩人真心互愛對方、願意廝守終身,就要勇敢行動!

    我只知道如果接受血液透析或是腎移植的患者,結婚之後計畫生育,男生比較沒什太大的影響,女生就比較傷腦筋。

    為了胎兒的健康,正在接受血液透析治療的女生必須配合增加透析的次數;而接受腎移植的女生也得跟醫師配合調整抗排斥藥的劑量。但是現在醫學很進步,如果醫病能夠相互配合,生下健康寶寶不是夢喔!只是女生要辛苦一點。

    建議您可以去多聽聽腎移植醫師主持的健康座談會,會有很多收穫喔!

    ANNIEVAN 於 2016/04/05 20:28 回覆

  • 彬
  • 我3/22,也是排到換腎,目前每周回診
  • 恭喜!請您一定要好好保養這顆得來不易的小腎腎喔!(^^)

    ANNIEVAN 於 2016/05/04 11:11 回覆

  • 超
  • 您好! 首先多謝版主無私分享, 並欣賞版主的樂天心態!

    本人上年年尾也發現腎功能出了問題, 原來即使每兩年驗身, 腎臟問題都不一定能察覺到, 到上月, 確定時, 左邊腎功能已只剩約一成, 右邊就在觀察, 老實說, 不是因為肌酸酐超過了標準, 到現在都不會去看醫生, 在此想請教一下以下問題, 希望版主或各位可以分享一下.

    1, 版主是怎樣知道腎臟出了問題? 因本人基本上是完全沒有病徵, 腎臟科醫生甚至說, 有些病人只是平時感覺比較疲倦, 但原來腎功能已經跌到很低.

    2, 腰部會否有痛或不舒服的感覺? 因本人有時覺得左邊腰部有些脹的感覺, 不知是否看了照片的關係.

    3, 本人照過電腦掃瞄, 發現左邊腎臟形狀已不太似一個腎, 細了及圓了, 從上面看會發現有些發脹似的, 但整體都是細了, 不知版主是否還記得?

    4, 其實想維持現時腎功能, 是否只可靠定期做檢查? 因身體上基本上沒有甚麼可以察覺到, 版主有否一些意見?

    祝 版主繼續身體健康, 生活愉快!
  • 您好,感謝留言:

    1. 我記得剛發病的時候是有噁心嘔吐、吃啥吐啥的症狀,到後來雙腳痛到走不動。當然也有疲倦感,但從來沒想到要量血壓。腎臟跟肝臟一樣,都算是「沉默的器官」,如果平時沒有抽血檢驗、觀察尿液的變化,真的很難察覺。有的人甚至會發生皮膚癢和水腫的症狀,但我沒有發生哩。

    2. 當初根本沒有意識到是腎臟生了病,因為它不會痛痛啊 ~~~

    3. 一般來說,如果只有一顆腎臟出毛病,但另一顆可以正常運作就比較沒有問題,但是一定得注意保養,隨時觀察變化。但如果兩顆都萎縮了,那就只有透析治療一途了。我當初就是這種情形。這一點可以請教您的醫師喔!

    4. 最可靠的方式還是定期追蹤檢查,因為您已經發現腎臟有異常了。目前您大概還屬於藥物控制和食療階段吧?所以平時盡量減少鈉、磷、鉀的食物含量攝取,例如蔬菜含鉀,開動前要先燙過,吃菜不喝流出來的湯汁;而鹽分則含鈉,別吃得太鹹 (小心低鈉鹽的陷阱 )。至於高磷的飲食嘛 ..... 養樂多和茶飲就算是吧。總之清淡飲食是最重要的,至於防止腎臟惡化的飲食控制方式與細節,可以請教營養師或護理師。還有就是維持正常的生活作息,千萬不要太勞累喔。

    ANNIEVAN 於 2016/05/27 23:49 回覆

  • 韓
  • 台灣有醫院在接受捐腎的嘛,捐了之後有什麼後遺症嗎
  • 有啊 ~~ 例如台大或是長庚等偏向教學或是較大型的醫院。現在這些資訊在網路上垂手可得,只要有腎移植的門診醫院都可以受理。至於有啥後遺症,您如果確定想捐腎,可以前往腎移植門診請教醫師喔!因為我只是一名受贈者。

    ANNIEVAN 於 2016/10/03 20:47 回覆

  • 儒媽
  • 很感恩能看到這篇文章,版主的樂觀積極態度讓我看到一絲希望。
    小兒今年小一,但已宣告腎衰末期只能長期洗腎,年紀關係應該會選擇腹透,聽說也只能撐五到十年,最好還是換腎。目前希望親屬配對能夠成功,雖然還是充滿未知數,且仍擔心成功移植後新腎仍有使用年限(不明原因的腎絲球硬化),但我相信至少應該能讓他長大成人!想請教版主的飲食保養方式有刻意吃素或其他方式嗎?如何做腎病患者才能保持比較好的健康狀況?
  • 您好:

    請先不要想太得多,關於食物攝取的限制問題,我個人並不會刻意的吃素,不論在洗腎時或是換腎後,多是以清淡為主。當然,在洗腎的時候少碰高鈉 ( 例如鹽分 )、高磷 ( 像是綠茶或養樂多等飲品 ) 、高鉀 ( 例如青菜得燙過,吃菜不喝湯汁 ) ,平時盡量少喝水 ( 假如已經完全沒有尿液可排出時 ) 等等規矩算是絕對要遵守的鐵律,但這是針對一般成年患者的食物控制,所以不妨先跟腎臟科的醫師慎重討論看看,畢竟孩子還小,食物的攝取可得考慮他未來的成長與發育的問題。

    順帶一提,我開始洗腎的原因也一樣是個謎呢!

    孩子年紀小,去登記換腎、得到一顆腎臟的機率可能會比較高,親屬配對的成功機率也較高,所以請先別灰心喪志,而且腎臟移植的技術年年在進步,或許您可以直接去腎移植門診請醫師做個仔細評估,會比較安心。

    ANNIEVAN 於 2017/05/29 21:35 回覆

  • sharon
  • 請問版主是不是第二次換腎等待的時間會比第一次還要久呢?
    我前一陣子也有被傳喚過,可是他說我的順位在中間所以機會不大
    所以也沒有成功,那這樣是不是代表我的順位又會往後移呢?
    我已經等待了五年之久,不知道我的機會大不大?
    我真的好害怕上次醫院通知沒有成功還會不會有第二次機會呢?
  • 時間不一定,所謂的「順位」並不是登記的順序,而是靠每次定期抽血的配對是否吻合而定。如同文章裡寫的:人有兩顆腎臟,一顆可以排出三個順位,也就是有六個人可以幸運中獎,移植小組會再做更精密的配對,直到篩選出最適合的兩個人。因此如果這次沒有等到,就得等下一次的器捐機會。然後院方會再次配對、再篩選出六位最適合的病患 ...... 以此類推。想當年我也是得到第二次通知才確定「中獎」,而且事後我才知道自己是第二順位。

    不論如何還是只能耐心等待。

    不過在此之前您千萬要維持良好的健康狀況,這樣「中獎」的機率才會高。還有要保持身心愉快,不要太在意這件事,就如通當年的我只是抱著隨緣的態度,有?很好,沒有?也無所謂。畢竟這本來就不是能夠強求的事嘛!對不對?

    ANNIEVAN 於 2017/05/29 22:17 回覆

  • Sharon
  • 版主你好我想請問一下,如果現在有適合的腎臟是不是會優先給沒換過腎臟的人呢?
    之前我曾經聽過跟我同一間醫院的腎友他那時候有接到醫院的通知,可是那個時候醫院跟他說那個小弟弟才念國小所以要先給那個小弟弟,他聽了之後非常的生氣,難道就因為那個弟弟年紀比他小所以他連換腎的機會都沒有,醫院叫他等待下一次的機會,可是他說他在也不會去登記了,所以我想知道如果醫院通知我會不會優先給年紀比我小的人或者是沒換過腎臟的人呢?
    感謝您的答覆,祝妳身體健康!
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